Debra Miller về cách để lại di sản lâu dài với một tổ chức phi lợi nhuận thành công và hiệu quả

Hãy trung thành với sứ mệnh của bạn: Luôn nhớ về miền Bắc thực sự của bạn. Có những phiền nhiễu mỗi ngày có thể làm loãng công việc của bạn và lấy đi sự tập trung của bạn khỏi nhiệm vụ của bạn. Tập trung năng lượng và nguồn lực của bạn vào nhiệm vụ thực sự. Đối với một người muốn dành tiền để thành lập Quỹ từ thiện hoặc Quỹ, cần phải làm gì [...]

Thrive mời các tiếng nói từ nhiều lĩnh vực chia sẻ quan điểm của họ trên nền tảng Cộng đồng của chúng tôi. Các câu chuyện cộng đồng không được ủy quyền bởi nhóm biên tập của chúng tôi và ý kiến được thể hiện bởi những người đóng góp cộng đồng không phản ánh ý kiến của Thrive hoặc nhân viên của nó. Thông tin thêm về hướng dẫn cộng đồng của chúng tôi có sẵn ở đây.

Hãy trung thành với sứ mệnh của bạn: Luôn nhớ về miền Bắc thực sự của bạn. Có những phiền nhiễu mỗi ngày có thể làm loãng công việc của bạn và lấy đi sự tập trung của bạn khỏi nhiệm vụ của bạn. Tập trung năng lượng và nguồn lực của bạn vào nhiệm vụ thực sự.

Fhoặc ai đó muốn dành tiền để thành lập Quỹ từ thiện hoặc Quỹ, cần làm gì để đảm bảo nguồn lực của bạn có tác động và thực sự hiệu quả? Trong loạt bài phỏng vấn này, được gọi là "Làm thế nào để tạo ra từ thiện để lại di sản lâu dài", chúng tôi đang đến thăm những người sáng lập Quỹ từ thiện, tổ chức từ thiện và các tổ chức phi lợi nhuận, để nói về các bước họ đã thực hiện để tạo ra thành công bền vững.

Là một phần của loạt bài này, tôi đã có niềm vui khi phỏng vấn Debra Miller, người sáng lập và GIÁM đốc điều hành của CureDuchenne.

Debra Miller là Giám đốc điều hành và người sáng lập CureDuchenne, một tổ chức phi lợi nhuận chuyên tìm kiếm và tài trợ cho một phương pháp chữa trị chứng loạn dưỡng cơ Duchenne. Cô thành lập CureDuchenne vào năm 2003 sau khi con trai duy nhất của cô, Hawken, được chẩn đoán mắc Bệnh Duchenne (DMD) và rất ít thông tin về căn bệnh này. Vào thời điểm đó, không có phương pháp điều trị có sẵn và không có hy vọng chữa khỏi.

 Nhận thấy nhu cầu, Debra phải làm việc để kiếm tiền. Sau khi tiếp cận với các nhà khoa học trên toàn thế giới và ghi lại hàng trăm giờ nghiên cứu, CureDuchenne đã đầu tư ban đầu vào các công ty công nghệ sinh học nhỏ đang làm việc để đẩy nhanh phát triển thuốc hướng tới một phương pháp chữa bệnh. Các khoản đầu tư của cô vào nghiên cứu Duchenne giai đoạn đầu đã chứng tỏ là một chất xúc tác hiệu quả để thúc đẩy khoa học đầy hứa hẹn, sau đó thu hút thêm tiền để đưa phương pháp điều trị thông qua các thử nghiệm lâm sàng và cuối cùng ra thị trường.

Kể từ khi công việc không mệt mỏi của Debra bắt đầu:
• CureDuchenne đã tài trợ sớm cho thuốc Duchenne đầu tiên được FDA chấp thuận, Exondys 51 của Sarepta Therapeutics.
CureDuchenne đã tài trợ cho hơn 20 dự án, 12 trong số đó đã tiến tới thử nghiệm lâm sàng.
• Tuổi thọ của những người sống chung với Duchenne đã tăng thêm 10 năm.

Cảm ơn bạn đã dành thời gian để ghé thăm chúng tôi về một chủ đề 'hàng đầu của tâm trí'. Độc giả của chúng tôi muốn tìm hiểu bạn tốt hơn một chút. Bạn có thể cho chúng tôi biết về một hoặc hai trải nghiệm cuộc sống đã định hình bạn là ai nhất ngày hôm nay không?

Hai trải nghiệm thay đổi cuộc sống lớn nhất của tôi đều rất cá nhân. Trước hết, tôi đã yêu và kết hôn với đúng người đàn ông. Paul là một đối tác đáng kinh ngạc và chúng tôi đã có một hành trình khá cùng nhau trong 30 năm qua, học hỏi lẫn nhau và phát triển cùng nhau. Điều thứ hai khiến tôi trở thành "tôi" là con trai tôi được chẩn đoán mắc một căn bệnh gây tử vong, chứng loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD). Chẩn đoán của anh ấy vào năm 2003 khi anh ấy lên năm đã thay đổi cuộc đời tôi. Không có cách chữa trị, và không có phương pháp điều trị nào có sẵn, và ông dự kiến sẽ không sống quá 18 tuổi. Chúng tôi được yêu cầu "về nhà và yêu con trai của bạn", nhưng đó không phải là một lựa chọn cho chúng tôi.

Chúng tôi đã chẩn đoán đó và bắt đầu tìm kiếm sự chăm sóc tốt hơn và cuối cùng là chữa trị. Giống như các bậc cha mẹ khác sống với một đứa trẻ mắc bệnh hiếm gặp, chúng tôi đã đi tàu lượn siêu tốc đầy cảm xúc kể từ khi con trai chúng tôi được chẩn đoán, nhưng chúng tôi tiếp cận mỗi ngày với niềm vui và hy vọng chữa khỏi. Chúng tôi rất vui mừng về những tiến bộ trong khoa học mà chúng tôi đã thấy trong hai thập kỷ qua và tuổi thọ đã tăng lên một thập kỷ.

Bạn là một nhà lãnh đạo thành công. Ba đặc điểm tính cách nào bạn nghĩ là công cụ nhất cho thành công của bạn? Chúng tôi rất thích nghe một vài câu chuyện hoặc ví dụ.

Vì lợi ích của câu hỏi, tôi sẽ định nghĩa "thành công" là tác động liên tục của các chương trình của CureDuchenne và công việc chúng tôi làm. Thành công cuối cùng sẽ là tìm ra cách chữa trị cho DMD, tất nhiên. Như đã nói, sự chính trực là rất quan trọng đối với tôi. Tôi có thể không phải lúc nào cũng đúng hoặc có câu trả lời, nhưng tôi tin rằng có những cách đúng và sai để tiếp cận tình huống và con người. Vào cuối ngày, điều quan trọng đối với tôi là mọi người có thể tin tưởng tôi và biết rằng trọng tâm của tôi là tìm phương pháp điều trị cho con cái của chúng tôi với Duchenne.

Tôi cũng đánh giá cao lòng trung thành. Tôi cực kỳ trung thành với bạn bè, gia đình và đồng nghiệp của tôi, và cam kết của tôi rất sâu sắc. Cuối cùng, tôi luôn rất chủ động, chủ động đưa mọi thứ về phía trước và xác định những trở ngại. Tôi tự nhiên cố gắng để được chuyển động về phía trước. Tôi rất giỏi trong việc đánh giá những thách thức và xác định những khoảng trống ngăn cản chúng ta đạt được mục tiêu của mình, mà tôi nghĩ là một kỹ năng quan trọng đối với một nhà lãnh đạo thuộc bất kỳ loại tổ chức nào.

Khám phá thú vị nhất mà bạn đã thực hiện kể từ khi bạn bắt đầu lãnh đạo tổ chức của mình là gì?

Tôi đã học được rất nhiều từ những ngày đầu tiên của CureDuchenne, khi tôi điều hành tổ chức ra khỏi phòng chơi của con trai tôi. Tôi đã học được tầm quan trọng của việc có những người phù hợp trong đội. Chúng tôi có một đội ngũ nhân viên đáng kinh ngạc với một bộ kỹ năng và kinh nghiệm đa dạng, và chuyên môn của họ cho phép tôi làm những gì tôi làm tốt nhất - tập trung vào tầm nhìn bức tranh lớn của tổ chức. Ví dụ, chúng tôi có một nhóm các nhà nghiên cứu và nhà khoa học đáng kinh ngạc đang trên đỉnh cao của những khám phá mới, những người tư vấn về các khoản đầu tư của chúng tôi sẽ thúc đẩy việc chữa trị cho Duchenne. Chuyên môn của họ là vô giá, và sự tập trung của họ vào nghiên cứu cho phép tôi xây dựng quan hệ đối tác, ra ngoài cộng đồng và hỗ trợ các gia đình cần chúng tôi.

Bạn có thể cho độc giả của chúng tôi biết thêm về cách bạn hoặc tổ chức của bạn dự định tạo ra một tác động xã hội đáng kể?

Tầm nhìn của chúng tôi là tên của chúng tôi ... để chữa chứng loạn dưỡng cơ Duchenne. Mỗi năm, hàng ngàn trẻ nhỏ được chẩn đoán mắc bệnh Duchenne. Họ không có phương pháp điều trị và gia đình họ không có hy vọng. Tại CureDuchenne, chúng tôi dự định đẩy nhanh các phương pháp điều trị cho những đứa trẻ và thanh niên này và hỗ trợ các gia đình khi họ trải qua hành trình chống lại căn bệnh này. Tin tuyệt vời là chúng tôi đã đạt được tiến bộ đáng kể kể từ khi chúng tôi bắt đầu vào năm 2003 và tôi rất lạc quan về 5-10 năm tới.

Điều gì khiến bạn cảm thấy đam mê về nguyên nhân này hơn bất kỳ nguyên nhân nào khác?

Con trai tôi Hawken là nguồn cảm hứng của tôi, nó là người thúc đẩy những gì tôi làm mỗi ngày. Paul và tôi may mắn được làm cha mẹ của anh ấy. Anh ấy là một người tuyệt vời và đã đóng góp như vậy cho thế giới này, và anh ấy tiếp tục tạo ra ảnh hưởng mỗi ngày. Tôi rất tự hào về anh ấy - anh ấy tốt nghiệp USC với bằng báo chí và hiện đang sử dụng những món quà của mình như một nhà văn để chia sẻ kinh nghiệm của mình với những người khác. Tôi cũng được thúc đẩy bởi nhiều chàng trai, thanh niên và gia đình của họ trên toàn cầu, những người mà chúng tôi đang cố gắng giúp đỡ. Tôi cảm thấy một ý thức trách nhiệm tuyệt vời để làm mọi thứ trong khả năng của mình để giúp đỡ những gia đình đáng yêu này. Cho dù đó là đầu tư vào một liệu pháp đầy hứa hẹn có thể mở rộng khả năng di chuyển của một người trẻ tuổi hoặc thậm chí cuộc sống của họ, hoặc nói chuyện trực tiếp với cha mẹ đang vật lộn với những lựa chọn trước mặt họ, tôi sẽ làm mọi thứ có thể để ủng hộ cho những gia đình này.

Không nêu tên, bạn có thể chia sẻ một câu chuyện về một cá nhân được hưởng lợi từ các sáng kiến của bạn không?

Đã có rất nhiều chàng trai và thanh niên với Duchenne đã được hưởng lợi từ các khoản đầu tư nghiên cứu của chúng tôi trong những năm qua. Ngay từ đầu, tôi nhớ có một cậu bé đã tham gia vào một thử nghiệm thuốc mà CureDuchenne tài trợ. Anh ấy đã làm rất tốt trong việc điều trị. Thật không may, loại thuốc đó đã không nhận được sự chấp thuận của FDA. Nhưng, ngay sau đó, có một liệu pháp khác mà chúng tôi tài trợ đã trở thành loại thuốc đầu tiên được FDA chấp thuận để điều trị Duchenne, và chính bệnh nhân đó đã có thể nhận được nó. Chúng tôi rất vui mừng. Bây giờ anh ấy đang làm tốt, và tương lai của anh ấy tươi sáng hơn nhiều nhờ những phương pháp điều trị đó. Nghe câu chuyện của anh ấy và những câu chuyện hy vọng khác giúp tôi tiếp tục mỗi ngày, ngay cả khi đó là thách thức.

Tất cả chúng ta đều muốn giúp đỡ và sống một cuộc sống có mục đích. Ba hành động mà bất cứ ai cũng có thể thực hiện để giúp giải quyết nguyên nhân gốc rễ của vấn đề bạn đang cố gắng giải quyết là gì?

Tôi khuyên bạn không chỉ nên ủng hộ "nguyên nhân du jour" hoặc bất cứ điều gì đang có xu hướng trong tin tức - hãy tìm những gì có ý nghĩa với bạn. Có rất nhiều nguyên nhân xứng đáng không nhận được nhiều sự chú ý của giới truyền thông vì chúng không ảnh hưởng đến dân số lớn. Nhưng tôi sẽ lập luận rằng cuộc sống của những người bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm gặp cũng quan trọng như các bệnh phổ biến hơn. Thứ hai, tôi khuyến khích mọi người nhìn vào nguồn lực của họ và phát huy thế mạnh của họ. Bạn có thể không có nhiều tiền, nhưng bạn có thể có các kết nối. Tất cả chúng ta đều có một vài mức độ tách biệt với một người có ảnh hưởng, cho dù đó là hỗ trợ tài chính hoặc cấu trúc, hoặc nhận thức. Hãy suy nghĩ về việc xây dựng một mạng lưới và tạo ra các kết nối. Cuối cùng, luôn luôn nhân văn. Hãy suy nghĩ về những gì bạn muốn người khác làm nếu con trai hoặc cháu trai của bạn được chẩn đoán mắc một căn bệnh chết người. Đó là khi bạn sẽ hiểu những gì bạn có thể làm để giúp đỡ.

Dựa trên kinh nghiệm của bạn, "5 điều bạn cần để tạo ra một tổ chức phi lợi nhuận thành công và hiệu quả để lại di sản lâu dài là gì?" Vui lòng chia sẻ một câu chuyện hoặc ví dụ cho mỗi người.

1. Quyết tâm: thật khó để bắt đầu bất kỳ doanh nghiệp nào, nhưng các tổ chức phi lợi nhuận có những thách thức riêng. Khi bạn gây quỹ và yêu cầu mọi người cho tiền và lợi tức đầu tư là cảm giác "làm điều gì đó tốt", quỹ bị hạn chế. Kết hợp điều đó với kỳ vọng rằng bạn phải hoạt động với tỷ suất lợi nhuận 80%. Bạn cần một quyết tâm rất lớn.
2. Kế hoạch kế nhiệm: bạn phải luôn có sự lãnh đạo mạnh mẽ trong tổ chức đang chìm đắm trong nhiệm vụ. Điều quan trọng là cả hai cho phép CEO lùi lại và có các chiến lược bức tranh lớn hiệu quả, và lập kế hoạch kế nhiệm để đảm bảo sự ổn định của tổ chức. Nó mang lại cho tôi sự an tâm tuyệt vời khi biết tôi có một đội ngũ mạnh mẽ tin tưởng vào nhiệm vụ bên cạnh tôi.
3. Mô hình tài chính tự duy trì: chúng tôi đã thấy một số cuộc khủng hoảng tài chính can thiệp vào kinh doanh và cho đi. Nếu không có kế hoạch tự duy trì, bạn không thể vượt qua những cơn bão tài chính đó.
4. Mục tiêu và số liệu rõ ràng để thành công: bạn phải tạo ra một kế hoạch và một hệ thống để đo lường thành công để biết khi nào bạn đang hoàn thành mọi thứ và khi nào bạn cần tăng mục tiêu của mình. Chúng có thể được điều chỉnh như khoa học, công nghệ, v.v. thay đổi.
5. Hãy trung thành với sứ mệnh của bạn: Luôn nhớ về miền Bắc thực sự của bạn. Có những phiền nhiễu mỗi ngày có thể làm loãng công việc của bạn và lấy đi sự tập trung của bạn khỏi nhiệm vụ của bạn. Tập trung năng lượng và nguồn lực của bạn vào nhiệm vụ thực sự.

Đại dịch đã thay đổi định nghĩa của bạn về thành công như thế nào?

Đại dịch đã mang lại rất nhiều cảm xúc, nhưng nó thực sự đã làm sắc nét sự tập trung của tôi vào văn hóa của chúng tôi như một tổ chức và như một đội. Bây giờ chúng tôi mạnh hơn nhiều so với trước đây và tôi đã đạt được sự rõ ràng trong việc xác định chính xác những phẩm chất mà nhóm của chúng tôi cần để thành công trong việc làm việc cùng nhau để đạt được mục tiêu của chúng tôi. Và, chúng ta đã thấy chúng ta có thể di chuyển khoa học và phương pháp điều trị nhanh như thế nào khi có một ý chí xã hội tập thể để làm việc cùng nhau.

Làm thế nào để bạn có được cảm hứng sau một thất bại không thể tránh khỏi?

Trong việc đối phó với bệnh hiểm nghèo, luôn có những thất bại và nhiều ngày đen tối. Trong những thời điểm đen tối nhất, tôi trải qua một bài tập tinh thần, nơi tôi tưởng tượng rời khỏi nhiệm vụ này. Tôi cho phép bản thân có một không gian để suy nghĩ về những gì tôi sẽ làm nếu tôi không làm điều này. Và tôi luôn quay trở lại với cùng một mục tiêu: Tôi muốn tìm cách chữa trị cho con trai mình, và tôi muốn giúp đỡ những gia đình đáng kinh ngạc mà tôi đã gặp trên hành trình này. Và làm thế nào để đạt được mục tiêu đó? Tôi sẽ điều hành một tổ chức nhằm chữa bệnh cho Duchenne. Vì vậy, cuối cùng, tôi cảm thấy rất biết ơn khi được ở đúng nơi tôi đang ở.

Chúng tôi rất may mắn khi các nhà lãnh đạo rất nổi tiếng đọc bài viết này. Có một người nào trên thế giới mà bạn muốn nói chuyện, để chia sẻ ý tưởng đằng sau tổ chức phi lợi nhuận của bạn? Anh ấy, cô ấy, hoặc họ có thể chỉ nhìn thấy điều này, đặc biệt là nếu chúng tôi gắn thẻ họ. 🙂

Vâng, xin vui lòng, tag đi! Tạo ra các kết nối là rất quan trọng. Thành thật mà nói, bất cứ ai tôi có thể tiếp cận với thông điệp của mình là một người nữa mà tôi hoan nghênh sự nghiệp của chúng tôi. Tôi rất muốn kết nối với một người như Elon Musk, người nghĩ lớn và thực sự coi bầu trời là giới hạn. Chỉ cần một chút nguồn lực tinh thần và tài chính của ông có thể chữa khỏi một căn bệnh đã ở với chúng ta mãi mãi, nhưng điều đó có thể được chữa khỏi cho các thế hệ mai sau.

Bạn đang làm công việc quan trọng. Làm thế nào độc giả của chúng tôi có thể theo dõi tiến trình của bạn trực tuyến?

Nếu độc giả của bạn muốn tìm hiểu thêm về những gì chúng tôi đang làm, tôi khuyến khích họ kiểm tra chúng tôi và đăng ký cập nhật về tiến trình của chúng tôi tại www.cureduchenne.org.

Cảm ơn bạn vì một cuộc trò chuyện có ý nghĩa. Chúc bạn tiếp tục thành công với sứ mệnh của mình.